Cuando un cáncer casi estropea tu cuenta de Instagram y tu vida…o no

Así que aquí lo dejo escrito en el blog, porque quiero recordar lo que pensaba en cada fase, tal cual, sin filtros del tiempo ni la memoria selectiva.

Y por si no queréis leer hasta el final, deciros que en esta experiencia más de la vida tuvimos un FINAL FELIZ: ya no tengo cáncer, ni lo he tenido, un error horrible que me hará más sabia…eso espero.

Diagnóstico – Semana del 24 al 31 de mayo

Vives a lo loco, disfrutando y dando pasos, mejor o peor, pero avanzando.

Un día vas al médico a revisión de “unos bultitos” que en principio “seguro que no son nada, total, ya llevo años con ellos y seguro que es otra mañana perdida en el hospital”. Pero no, esa vez no. Biopsia al canto y llamada en pocos días para una cita de hematología y varias pruebas urgentes.

Cundió el pánico. Llamo al dermatólogo para saber más, y le dejan nota. Volviendo de Málaga feliz tras un buen día de trabajo en mi fantástico pero a la vez estresante proyecto emprendedor, nueva llamada, el dermatólogo nos confirmó lo que era, pero que tuviéramos paciencia hasta 1 semana después a tener todos los resultados.

Durante la semana de espera pasa de todo por nuestra cabeza. Yo lloro a ratos escondida. Papi llora y me pide que le dure muchos años. Todos preocupados.

Cita en el hematólogo y se me salía el corazón del cuerpo. Muchas preguntas y respuestas, pero en resumen: linfoma no hodking folicular, de momento únicamente localizado en ambos brazos en la piel.

Dice que es un caso extraño, pero de crecimiento muy lento y de baja agresividad. Respiramos un poco, pero sentía como si alguien me ahogara.

Falta una prueba dolorosa más, y en 3 semanas comienzo un tratamiento intravenoso que dura 4 semanas. No tendrá efectos agresivos pero si bajada de defensas ya que el medicamento se lleva los leucocitos buenos y malos, arrasa con todo.

Salimos, y estoy enfadada. No puedo evitar sentirme tremendamente mal. Todos me felicitan y me dicen ¡qué alegria!, y es que se esperaban algo muchísimo peor, claro. Aunque para mí no vale, yo dejé de escuchar tras oír la palabra “linfoma”. Tengo cáncer, y no soy inmortal, y eso me jode, cambio radical de planes.

Y para rematar, me siento peor porque estoy triste y sé que hay gente mucho más enferma y con pronósticos muy duros. Pero estoy enfadada, triste, sin ganas de trabajar ni de hablar, tranquila pero pensativa.

No quiero que te preocupes por mí, no quiero ver miradas de lástima o frases hechas de ánimo. Prefiero que hablemos de otro tema, prefiero ver pelis, reírme con amigos, bailar, tumbarme en la playa, tomarme un mojito, también pasar ratos sola.

Con suerte en 2 meses haya pasado todo, bueno, casi todo. Luego tocará hacer vida normal e intentar no pensar mucho en eso, no perder los nervios en cada revisión y pruebas (que ya serán de por vida), intentar vivir la vida con más intensidad y siendo lo más feliz posible. Y por supuesto; planificar su futuro, el nuestro, pensar y estar preparados para lo que tenga que venir.

“No mires en internet” me dice el médico. Tócate los h…. porque no hace falta, un cáncer muy lento sigue siendo cáncer, con cada bulto me pensaré que vuelve el cáncer, cuando me ponga enferma pensaré que me estoy muriendo de cáncer, y cuando miro a mis hijas y a mi marido pienso que quizás no esté presente en muchos momentos futuros de sus vidas, o sí.

“Es que eso no lo sabe nadie, a mí me puede arrollar mañana un coche”…ya claro, pero tú mientras no lo sabes y vives inocente, yo tengo citas y pruebas a menudo de por vida que me lo recordarán.

Mientras….pufffff….yo que sé, no lo tenía previsto, ni hay un tutorial en YouTube que me explique la estrategia:

– Comercialmente como emprendedora es una mierda porque es publicidad mala ahora, y buenísima cuando me recupere y cuento mi historia.

– Como madre y esposa creo es un antes y un después, aunque para mal porque ahora vivo mucho más agobiada por ell@s.

– Familiarmente y con amigos un rollo porque intentan de mil modos animarme pero no entienden que nada me sirve, solo que cambien de tema y quiten la mirada de pena.

– En redes sociales tengo rechazo a contarlo, siento ganas de poder comunicar mi día a día como siempre, con normalidad, pero no puedo.

Pruebas médicas – martes 11 de junio

Hoy martes ya era la que se prevé última prueba después de un PET (medicina nuclear) y varias analíticas.

Pero hoy me he derrumbado con la biopsia de médula ósea. Así ha sido: noche sin dormir, miedo, nervios, y mucho dolor intenso, aunque menos mal que concentrado en apenas unos minutos.

Ya en la sala de espera he visto a gente enferma de verdad, y no quería mirarles. Luego la enfermera que ayudaba en la biopsia ha sido muy cariñosa, me ha tumbado en la camilla y me ha acariciado y besado el pelo, y yo he empezado a llorar: “Aquí solamente tendrían que venir los viejos, y además tienes la misma edad que mi hija, tú quéjate preciosa que tienes todo el derecho”.

Y luego el dolor, que no es para tanto (pero claro, eso lo digo ahora que ya lo he pasado). Y el llanto.

Unos segundos paralizada por el miedo, no quería bajarme de la camilla y empezar a andar. He salido dándole dos besos a la enfermera y avanzando por la sala de espera haciendo un gran esfuerzo por no seguir llorando y así no asustar a los pacientes, pero no he podido. Mi marido y mi madre estaban allí mirándome y en sus brazos me he derrumbado llorando como una niña asustada.

No quiero que me vean así, e intentaré que esta vez haya sido de las pocas en las que me pillarán llorando. Siempre le he dicho a mi marido que yo soy fuerte en muchas cosas, pero si me hacen daño físico entonces soy la más débil. Tras quedarme tranquila ya en casa, mi madre me ha metido en la cama y he dormido y dormido. Las niñas felices con papi y la abuela, y yo todo el día en la cama.

Mañana será un día mejor.

Primera sesión RTX – viernes 21 de junio

Me reciben con la noticia de que la médula ósea está limpia, así que seguimos con el pronóstico de linfomas localizados en los brazos y que seguramente se cure tras 4 sesiones de Rituximab.

La primera sesión empezó con muchos nervios y con mi familia al otro lado de la puerta durante horas. Les sumamos reacción alérgica al tratamiento, que se suaviza con el trato excelente de todo el personal de la UTA y con mi marido cogido de la mano sin soltarme ni un segundo y saltándose las normas de “la familia espera fuera”.

“Lo que tienes que hacer es relajarse mientras y dormir, o escucha música tranquila”…”No, yo mejor me llevo el ordenador y aprovecho para trabajar un poco”…ayyyy que ilusos somos, como nos intentamos engañar a nosotros mismos. Pues ni me relajé durante las 8 horas, ni escuchaba la música, ni fui capaz de llevarme el ordenador.

Lo mejor de todo el día fue llegar justo a tiempo a la guardería a ver cómo #terremotojimena se graduaba y bailaba como loca. Qué bonita estaba, qué mayor. No quise ni saludar a nadie porque iba a llorar a cada instante. Ni me acuerdo de lo que hablé con los abuelos. En realidad cuando ella bajó del escenario, yo ya me pude “ir” a donde no me gusta como se siente.

Y en ese lugar he estado días después. Y hoy jueves, que me empiezo a encontrar más normal, me acuerdo que mañana viernes toca la segunda sesión y vuelta a empezar.

Segunda sesión RTX – viernes 28 de junio

Analítica bien temprano, mis padres me acompañan y me sacan fuera del hospital 1 hora para desayunar en nuestro sitio favorito, y a la vuelta el médico confirma que las defensas van bien, aguantando, y que comience la segunda sesión…entré sobre las 12 y salí a las 6…pero hubo menos nervios, ninguna reacción, y los mismos cariños por parte de mi familia y del personal de la UTA, que no puede evitar mirarme con algo de lástima y temor. Les recordaré siempre.

Cuando salimos las niñas nadaban con sus abuelos en la piscina, así que obligué a papi a que me llevara antes a una inauguración del negocio de unos amigos, sabría que les haría ilusión que al menos pasásemos a saludar y yo me sentía animada.

Al llegar con las niñas y sentarme en la piscina, empezaron ya los efectos del tratamiento con la cabeza a punto de estallar y un dolor horrible de piernas. Cenamos y llegamos a casa por fin, solo quería tumbarme, mi cara sería un poema, (que pena no tener foto de eso) pero el masaje de papi y sus besos y abrazos lograron que pudiera dormir. Y así todo el fin de semana.

Se puede decir que esta vez va “algo mejor” pero no es verdad, es solo que ya sabes lo que hay y tu cuerpo y tu mente te engaña.

Y no puedo evitar pensar que quiero contarlo a los cuatro vientos, aunque me da miedo la reacción que están teniendo los amigos al saberlo, la misma mirada de lástima y miedo, no sé cuántas más de esas podría soportar.

Cita con Rafael Guzmán, especialista en nutrición en pacientes con cáncer

Desde que comenté mi situación con algunas personas cercanas a mí en este momento, me aconsejaron que pidiera cita con este especialista, en su clínica en Córdoba, para que me aconseje sobre la nutrición más adecuada durante el tratamiento y justo al terminarlo, insistiendo muchísimo en la importancia de la alimentación sobre los efectos del cáncer, su avance y prevención.

Y las casualidades de la vida, y los infinitos contactos de mi madre, hoy hemos podido hablar con él durante 1 hora en su consulta. La he grabado, hemos hablado de mil cosas que resumiré en un post solo de eso. Pero el resumen ha sido una advertencia clara sobre la vida más saludable que sí o sí tengo que llevar estas semanas/meses, y los cambios en los alimentos que debo y no debo consumir durante el tratamiento y la recuperación. Todo ello asegura que me ayudará a eliminar las células malas y a eliminar todo lo tóxico que me están metiendo con el tratamiento. Os iré informando de los avances. De momento me ha inspirado seguridad y calma, y me ha puesto las pilas.

Al salir hemos ido al gimnasio y a comprar los alimentos que me ha recomendando consumir mucho estos días. He dado el primer paso y tendré que ser constante con el ejercicio y la alimentación, hay que intentarlo todo para que pronto me parezca todo esto una broma.

Al preguntarme por el resultado de la biopsia de médula y decirle que ha sido negativo, me ha dicho “has tenido mucho suerte Piedad, mucha”, y me ha dado un vuelco el corazón.

Suerte.

Tras varios días siguiendo al pie de la letra sus recomendaciones de alimentación, confieso que tengo más ansiedad por comer “lo prohibido” que nunca…pero me mantengo fuerte, aunque más enfadada, mucho más enfadada, por la comida y por todo en general.

Tercera sesión RTX – viernes 5 de julio

Tras los tratamientos cada viernes, mi cuerpo sufre un atropello durante al menos 3 días muy fuerte, y luego 1 día regular hasta que el miércoles mejoro bastante y el jueves estoy que me salgo, al 100%. Para luego el viernes volver a empezar.

Yo lejos de ponerme triste, esta semana le he sacado rendimiento y el jueves estuve a las 6:30 en planta para irme en coche a Málaga a participar como ponente en un evento de emprendedores hasta las 18 h que me volví a Córdoba en mi coche, y por el camino, aún con mis pilas al 80% hice una llamada para confirmar mi asistencia esa noche a una cena de gala de la asociación de empresarias y profesionales de Córdoba a la que pertenezco, fui a casa, me arreglé de gala y me fui de cena con 80 mujeres hasta las 2 h de la madrugada. 20 horas sin dormir, a tope de ilusión, risas, charla…esa era yo, esa soy yo.

Por eso me molesta que me puedan decir que mis dolores y cansancio en los días post-tratamiento son psicológicos, que “la clave” está en mi actitud …y es que si a mí no me duele nada, yo lo doy todo, personal y profesionalmente, pero cuando duele no puedo evitar paralizarme un poco, que no es lo mismo que derrumbarme o abandonarme, solo paralizarme unos días hasta poder a volver ser yo de nuevo.

Pero tocó el viernes la tercera sesión, y ya llevaba una paliza por el jueves de torbellino. Al llegar a las 10 h al hospital, había retraso y agobios, así que esperamos en la sala 4 horas hasta poder empezar el tratamiento. Y como en la sesión anterior no me dio reacción (y tendrían prisa creo), decidieron que ese día iban a meterme el chute en 2 horas en vez de en 4 horas. Me puse contenta pero en el fondo temía nuevas reacciones, aunque estaba tan cansada que solo podía dormir en el sillón mientras escuchaba música (creo que tuve que roncar y todo…jiji).

El tratamiento terminó sin incidencias, pero justo al llegar a recoger a las niñas empecé a sentir el “atropello” mucho más fuerte, sabía que algo no iba como siempre.

Efectivamente los días post-tratamiento han sido aún peor, sobre todo este lunes que pasé una mañana malísima, y solo podía llorar en la cama, y pedirle a mi marido que dejara el trabajo como estuviera y se viniera conmigo a abrazarme (no pudo ser, claro, pero yo lo intenté).

Esa no era yo, el dolor de cabeza y las náuseas me dejaron k.o., y triste, y con miedo, y pensando en si a lo mejor me alargaban más el tratamiento, y si…y si…y así en bucle. Bueno, esta también soy yo, la yo de ahora 5 días a la semana.

Cuarta sesión RTX – viernes 12 de julio

El día comenzó mal porque llevaba horas con los bultos inflamados, calientes y con muchísimo picor, parecía que algo no iba bien. Al llegar al tratamiento me dicen que si no tengo fiebre lo mejor es darme la dosis de hoy y ya el médico en 2 semanas valorará las reacciones que estoy teniendo. Mi pregunta fue clara: “¿Pero es normal que los bultos estén peor que cuando empezamos el tratamiento?¿Es normal esta reacción?”, y no os puedo contar cómo fue la cara de la hematóloga, pero dijo: “Hombre, lo normal es que con el tratamiento se reduzcan las lesiones, pero tú médico dirá si es necesario poner más ciclos o repetir pruebas”. O lo que es lo mismo, no es normal, se me tendría que estar curando, y en vez de sentirme aliviada de que tras 1 mes jodida ya acabaría todo, ahora me quedo igual de jodida hasta que nos vuelva a ver el médico en 2 semanas.

Y mientras pensaba en mi sillón enchufada a la máquina, mi madre y mi marido fuera luchando para conseguir citas con más especialistas para que nos den su opinión y ayuden con toda esta confusión. Son geniales. Por supuesto lo consiguieron y en unos días iremos en busca de más respuestas.

Por eso decidí esforzarme mucho este fin de semana en hacer cosas, en salir, en intentar olvidarme de mi cuerpo y las molestias y sonreír aunque no fuera de verdad, porque me temo que aún quedan muchas semanas de tratamiento.

El viernes por la noche nos fuimos de perol, el sábado por la noche nos fuimos de boda, y el domingo todo el día en el campo con amigos. Y me siento bien por “haber estado” estos días con ellos y no escucharme mucho. Ahora a descansar 2 semanas.

Semanas de descanso

Estos días ha pasado un poco de todo.

Sigo la dieta estricta del nutricionista, no me gusta mucho pero sorprendentemente estoy aguantando sin apenas “pecar”.

Fuimos a otra hematóloga con muchos años de experiencia para que nos diera su opinión sobre todo, y me dijo que estaba en buenas manos en el Hospital, que es la primera vez que veía un caso como el mío por la rareza de cómo ha aparecido los linfomas y mi edad. Me dijo que se curará aunque seguramente hará falta más tratamientos.

Los efectos físicos van desapareciendo salvo el dolor constante de cabeza. Y ahora que “me encuentro bien”, sale a la luz mi verdadera actitud alegre, positiva, tranquila, con miles de ideas y mucha ilusión y ganas para todo.

Aunque en los momentos a solas, la imagen de yo misma con pañuelo en la puerta del cole de mis hijas aparece una y otra vez, y la palabra quimioterapia me ronda la cabeza constantemente. Dormir, duermo regular, tengo muchas pesadillas.

Y el viernes 26 el hematólogo ya puso otra cara cuando le contaba que el linfoma sigue activo, me pican, se inflaman, confirmando que el tratamiento “flojito” no ha funcionado, y que va a repetir las pruebas a ver si ha habido algún cambio antes de poner el siguiente tratamiento.

En las próximas semanas tocará hacer PET y biopsia de nuevo, y vuelven los nervios porque pasen rápido las semanas. Septiembre se prevé un mes durillo.

Odio desear que pase el tiempo rápido, siento que me estoy perdiendo cosas.

Hoy en la playa estaba tumbada tomando el sol tranquila, y justo delante de mí se ha sentado un matrimonio y ella llevaba pañuelo y no tenía pelo. En menos de 2 minutos ya sentía que me ahogaba y me he levantado de un brinco para dar un paseo por la orilla. Me ha costado bastante tranquilizarme y poder volver a sentarme.

En medio de la tranquilidad cuando estás a punto de olvidarlo todo…la vida me lo recuerda y me enfado.

En los últimos días antes de conocer el próximo tratamiento…no para de rondarme en mi cabeza la idea de salir a bailar. No para charlar con amigos ni cenar ni nada de eso, solo me apetece entrar en un sitio con música muy alta y bailar y bailar como loca. Así se me quitarían muchos nervios. Me encanta la música y bailar, y si es junto a mi marido entonces es un lujo. Ya mismo organizo una salida “de novios” y mucho bailoteo.

Al final consigues seguir con tu vida. Piensas en cosas tontas como bailar, cambiar de look, hacer algún viaje…pero al final te quedas en casa haciendo lo mismo y sin ganas ni de hablar con gente, hace días que ni me apetece tener una conversación normal con nadie, solo me limito a sonreír.

Consulta de revisión 30 de agosto

Como presentía en mi cuerpo, el tratamiento “flojito” de 1 mes no ha funcionado. Han pasado 3 meses y seguimos igual, bueno, mucho peor, porque cada semana que pasa estoy más enfadada.

Las palabras de la doctora me hacen temblar cuando las recuerdo: “Piedad, no me cuadra que no haya funcionado nada el tratamiento, así que antes de comenzar con otro tratamiento más agresivo, vamos a hacerte una nueva biopsia más profunda y la mandaremos a Madrid a analizarla y que nos confirmen todo. Es un caso raro el tuyo, vamos a asegurarnos mejor para poner el tratamiento correcto y definitivo”…

Como una bomba, y eso que no os puedo enseñar la cara que ponía ella mientras que hablaba, más agobiada que nosotros. Que no veas a los médicos hablar con seguridad te hace temer aún más. Seguimos con más preguntas y sin nuevas respuestas hasta dentro de 3-4 semanas.

De nuevo quiero que siga pasando el tiempo rápido. Y para mantener un poco la cordura…intentaré entretenerme mucho estas semanas, aunque lo que realmente me apetece es tumbarme a ver la tele y no hablar durante horas. El cuerpo y la mente me piden silencio, pero por ell@s seguiré la misma rutina.

No hay nada mejor si buscas distracción que la vuelta al cole.

Biopsia – 17 de septiembre

La espera estas semanas ha sido horrible, días tristes y otros buenos, pero por regla general he tenido que fingir casi todas las sonrisas.

Hoy en el quirófano estaba más o menos tranquila, y cuando he visto que el doctor era el mismo que lleva mi caso me he alegrado mucho. Me dice que tengamos paciencia, que todo se arreglará pronto.

Eso lo sabemos, pero la incertidumbre es muy dura.

En dos o tres semanas estarán los resultados y podremos conocer más detalles del siguiente tratamiento que me van a poner. Así que a esperar, no puedo hacer nada más: no puedo planificar, no puedo buscar nuevos proyectos con los que disfrutar, no puedo estar contenta, no puedo dormir ni apenas mantener conversaciones, no puedo estar rodeada de gente mucho tiempo.

Tengo miedo y estoy enfadada.

Resultado de segunda biopsia – 14 de octubre

Nada podía prepararnos para la noticia que por teléfono nos adelantó la hematologa:

“Al no estar seguros del diagnóstico en Cordoba, se mandó a Madrid la biopsia y desde allí nos confirman el diagnóstico final y definitivo: HIPERPLASIA FOLICULAR LINFOIDE, o explica sencillo, tus lesiones NO coinciden con un linfoma ni con ningún tipo de tumor, solo se trata de unas lesiones benignas”.

Y tras esa llamada breve del viernes 11 de octubre, tuvimos que esperar casi paralizados hasta el lunes 14 de octubre cuando pudimos acudir a la consulta con ella a que nos explicara.

En resumen, se trata de un error de diagnóstico en la biopsia inicial del mes de mayo, y ahora la Unidad de Linfomas del Hospital Ramon y Cajal de Madrid ha confirmado que no tengo cáncer, que todo ha sido una “broma pesada” de este universo loco, y de quizás unos doctores poco profesionales (algunos, pero eso ya será otro asunto a tratar y luchar más adelante).

Pues sí, una bomba que ha vuelto a caer en la familia, mucho más positiva que la anterior, pero igualmente destructiva porque me deja llena de odio, enfado, incertidumbre, desconfianza, y con las mismas molestias por las lesiones en mi piel que hace 5 meses, ya que de momento no tenemos un tratamiento que sepamos que elimine mis “lesiones benignas” en ambos brazos y espalda.

Feliz y tranquila porque no estoy gravemente enferma, sí claro, aún lo estoy asimilando y esforzándome por seguir mi vida normal. Pero creo que esta experiencia, con todo lo vivido, me ha dejado una huella de tristeza que tardará algo más en desaparecer, aunque mis sonrisas desde el viernes comienzan a ser menos fingidas.

Y con todo mi respeto y admiración por aquellas personas que han luchado, lucha y lucharán contra el cancer.

Ahora tengo que recuperar los besos y abrazos perdidos, los juegos con ellas realmente concentrada, las conversaciones y los mensajes que evitaba. No he sido estos meses la madre que quiero ser, ni la mujer e hija paciente y que escucha, ni la amiga alegre charlatana… Ahora toca disfrutar de una nueva etapa que es un regalo.

Quiero dejar este post así, describiendo cada momento tal cual lo he vivido, sin dejar que el tiempo y los recuerdos lo vayan modificando, y así leerlo de vez en cuando para hacerme aún más fuerte.

He tenido mucha suerte, muchísima, y me siento más querida que nunca, con eso me quedo. El enfado lo dejaré ir en breve.

Ya he dado las gracias a las personas que han estado ahí, por su cariño y preocupación.

Pedir disculpas a la familias y amig@s que no hayáis conocido esta historia durante estos meses, he querido mantenerla lo más privada posible.

Y desearos a tod@s los que habéis leído el post que SEÁIS realmente FELICES cada día, y que cuidéis a las personas más importantes de vuestra vida, vuestros pilares, porque quizá un día necesitéis que os agarren fuerte la mano.

Por el momento, tendréis Piedi, confesiones, maternidad y eventos para rato…😝

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